Свершилось! В Общественный совет при Росздравнадзоре вошли сотрудники Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга(РДКМ) имени Васи Перевощикова.
Директор по развитию Русфонда Людмила Фомина и
медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступили 30 ноября на
первом заседании комиссии по вопросам исполнения госгарантий по оказанию
медицинской помощи. С мероприятием читателей знакомит
корреспондент Русфонда Оксана
Пашина, которая вместе с двумя директорами посетила Росздравнадзор.
Общественный совет был задуман как совещательно-консультативный орган общественного контроля в сфере здравоохранения. Проще говоря, как место для дискуссий представителей государственных регуляторных органов, бизнеса, общественных и пациентских организаций, деятелей науки и образования.
В составе совета три комиссии: по
вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи, по вопросам
обращения медицинских изделий, а также по вопросам обращения медицинской
продукции и лекарственного обеспечения.
– Русфонд
готов помогать в закупке этих препаратов, но наших сил даже вместе с другими
фондами не хватит для обеспечения иммуноглобулинами всех нуждающихся, –
отметила Людмила Фомина. – Справиться с проблемой может только государство:
необходимы как централизованные закупки, так и содействие региональным
минздравам в организации оперативных закупок для конкретных пациентов, потому
что прерывание терапии – это угроза для жизни и взрослых пациентов, и детей.
Нужны пациентоориентированные исследования, в результате которых были бы
зарегистрированы новые препараты иммуноглобулина, потому что далеко не всем
больным подходят иммуноглобулины, зарегистрированные в России на сегодняшний
день.
Ольга
Герова затронула проблемы оказания высокотехнологичной помощи и ее
недостаточности в сфере онкогематологии. – На сегодняшний день у детей дефицит
по проведению трансплантации костного мозга составляет 30%, а у взрослых — 70%.
При этом ряд клиник ищут доноров только в системе Санкт-Петербургского
медицинского университета имени академика И. П. Павлова, игнорируя
НКО-регистры. В результате больным выдаются заключения о том, что доноров в
России для них нет, а оплатить поиск зарубежного донора далеко не каждому по
силам. Данные генетического типирования пациентам на руки не дают, таким образом,
они лишены возможности самостоятельно искать для себя донора в Национальном
РДКМ. А это уже нарушение статьи 22 закона №323-ФЗ и, на мой взгляд, относится
к вопросам качества оказания медицинской помощи, за которым должен следить
Росздравнадзор, – рассказала Герова.
Людмила
Шапошникова